mittlivmededs.blogg.se

Har varit fruktansvärt dålig på att uppdatera bloggen, varken orken eller intresset har funnits där tyvärr.. 

Mycket, nästan för mycket, har hänt sedan sist. Känns som en evighet sedan! 
Vad som mest ligger på tapeten just nu är Aktivitetersättningen, jag kan ju inte jobba och måste ju ändå ha någon sorts inkomst vilket då aktivitetetersättningen är.. Tyvärr fick jag avslag på den pga min läkare som inte riktigt kunde bestämma sig vad hon skulle skriva så på det ena intyget står det att jag INTE kan jobba, och på andra står det att med rätt typ av hjälpmedel och anpassning av jobbet så är det inte helt otroligt att patienten KAN jobba.. Försäkringskassan hakade ju naturligvis på den där med KAN JOBBA, så nu är processen igång med att överklaga, få fram andra intyg från sjukgymnaster, arbetsterapeuter, ortopeder osv osv... 

En annan stor sak är att jag ska om en vecka på utprovning av min elrulle.. Vet inte riktigt om jag vill kalla den Permobil, det känns så himla.... gammalt:P 
Nåväl, jag vet redan vilken jag vill ha och har redan bestämt mig - precis som med vanliga rullen :) Förhoppningsvis har dom en på lager som jag kan ta under armen med mig hem, men med min tur så ska vi nog inte hoppas allt för mycket, haha! 

 

E-motion hjulen är också på god väg att klirras - vilket känns OTROLIGT bra! Rullstolen gav mig en stoooor frihet, men E-motion hjulen kommer ge mig ÄNNU mer frihet <3 

 

Jag sitter faktiskt och tänker lite tillbaka på mitt liv.. Att för fem år sedan när jag började gymnasiet hade jag så ont, så ont.. Visste knappt var jag skulle ta vägen, och jag hade så mycket olika typer av smärta.. "Ischias i båda höfter, axeln har farit ur led två gånger, knäna har åkt ur led flera gånger och jag går på benpipan i båda hälarna" var det jag brukade förklara när folk frågade var jag hade ont.. Skillnaden från då till nu är att det gör ont.,., ÖVERALLT, men nu går allt under en och samma kategori - EDS.. Jag kan förkorta flera sidor med smärta till tre enkla bokstäver. Tidigare kunde jag rabbla upp dom - det lät mycket för att vara okej så folk hajjade till, men det var ändå inte patetiskt mycket så folk han tröttna innan man var klar med att rabbla upp vilka ställen du har ont på. Tänk att jag fem år senare har MER ont, är i det närmaste laget en expert på olika typer av hjälpmedel, drägglar över fina rullstolar (Som man stirrar på och folk tror man är någon typ av "förståndshandikapp - hatare", fast man i själva verket vill ha rullen dom sitter i.. :P) Man vet allt om vilka typer av hjul man kan ha till rullstolar, vilka typer av permobilar det finns, ortoser och framförallt vet man skillnaden mellan en ortoped och en ortopedtekniker:P 

 

Det är drygt 9 månader sedan jag fick min diagnos, mycket har hänt under dessa månader men någonting som kommit på efterkälken är mitt psykiska mående.. Jag har varit så fokuserad på mig själv, men bara min kropp, på alla hjälpmedel och hur jag ska gå tillväga. Diagnosen öppnade många dörrar till hjälp, men jag själv stängde många dörrar som jag inte ville öppna just då - dom psykiska. 

Att få en diagnos på en sjukdom som inte går att bota och som inte direkt kan hejdas eller förminskas är inte alla gånger så lätt.. Man går igenom en hel del faser innan man lär sig att leva med sjukdomen och göra det bästa utav situationen. Jag börjar nu komma till den punkt där jag accepterar EDSen, jag accepterar att jag inte kommer kunna fortsätta med hästar, ta långa promenader, orka det som alla andra orkar och att jag alltid måste tänka steget längre och vad som kan ge vilka konsekvenser. Jag känner att jag nu börjar ha det som jag behöver i hjälpmedelsväg, allt är inte i hamn ännu men på god väg. Självklart kommer det aldrig bli en vila i allt detta eftersom ortoser ständigt måste justeras, bytas ut eller så kommer någon ny, häftig smärta till så man behöver en till. Med andra ord så är det dags att ta tag i insidan, och det har jag gjort. Ett flertal besök är inbokat hos kuratorn på vårdcentralen och det känns helt okej - skönt att få "spy lite galla" över en som man faktiskt ska göra det hos :) 

 

 

Em