mittlivmededs.blogg.se

 Tidig, kaaaaall morgon! Ska skjutsa min kära sambo till pendeln och sen vidare för att ta ut hästarna i hagen.. Haft lite svårt att sova, kommer hända en del spännande saker idag, jag hoppas veeerkligen att det går bra:) 

 

Jag och sambon pratade lite igår om det här med att handla.. Jag behöver ju rullstolen om jag ska gå längre sträckor, tex när vi ska handla. Värst är det när det är mycket gå-stopp-gå-stopp, det klarar jag inte alls.. igår iaf, så tyckte han att jag skulle ha kunnat handla tills dess att han kom hem, jag hade en superdålig dag igår och dessutom kan jag inte handla själv för det finns ingen rullstolsvagn på vårat Ica.. Jag får alltså inte med mig varorna, vilket jag kan tycka är hela syftet med handlingen;-D nåväl, igår så beställde vi iaf mat ifrån mathem.se :-D hoppas verkligen att det funkar och är bra! 

 

ni måste jag göra mig klar så krakarna får komma ut :) 

 

 

 

Senaste tiden har jag faktiskt sovit ganska bra, men tyvärr höll det sig inte så länge.. Ligger och försöker sova men ingen John blund tycks vilja komma. Igår kväll hade jag sjukligt ont i mina höfter.. Inte så konstigt kanske men tanke på att den högra höften gled ur led i måndags på bassängtränigen och det tog ett tag innan jag fick tillbaka den:-/  perioderna när höfterna är dåliga är nog en av dom perioderna jag tycker är jobbigast... Blir så jäkla jobbigt med så mkt rullstolsanvändande, det i sin tur gör axlarna sämre sen fortsätter det bara tills hela kroppen är paj.. 

 

Ikväll har jag dock mer ont i vänstra axeln efter mockningen i stallet.. 

 

Nånting som är bra dock är att jag igår fick världens bästa intyg från min sjukgymnast. Riktigt grundligt och hela 4 A4 långt :-D Hon avslutar dock med att hon anser att jag är i behov utav assistent, Jag känner dock inte att jag är där riktigt ännu.. Vi får se... 

 

Elrullstolen är förhoppningsvis på god väg.. Var ju snart en månad sedan jag var där, så jag hoppas att dom snart ringer och säger att jag ska få komma på en andra utprovning. Jag ska också pröva ringa kommunen för att höra om jag kan få en "brödburk" någonstand på deras mark i närheten utav vår lägenhet, iom att hyresvärden nekade att jag skulle få ha den utanför porten.. 

 

Nej, nu ska jag försöka sova ! 

 

Natti !

Har varit fruktansvärt dålig på att uppdatera bloggen, varken orken eller intresset har funnits där tyvärr.. 

Mycket, nästan för mycket, har hänt sedan sist. Känns som en evighet sedan! 
Vad som mest ligger på tapeten just nu är Aktivitetersättningen, jag kan ju inte jobba och måste ju ändå ha någon sorts inkomst vilket då aktivitetetersättningen är.. Tyvärr fick jag avslag på den pga min läkare som inte riktigt kunde bestämma sig vad hon skulle skriva så på det ena intyget står det att jag INTE kan jobba, och på andra står det att med rätt typ av hjälpmedel och anpassning av jobbet så är det inte helt otroligt att patienten KAN jobba.. Försäkringskassan hakade ju naturligvis på den där med KAN JOBBA, så nu är processen igång med att överklaga, få fram andra intyg från sjukgymnaster, arbetsterapeuter, ortopeder osv osv... 

En annan stor sak är att jag ska om en vecka på utprovning av min elrulle.. Vet inte riktigt om jag vill kalla den Permobil, det känns så himla.... gammalt:P 
Nåväl, jag vet redan vilken jag vill ha och har redan bestämt mig - precis som med vanliga rullen :) Förhoppningsvis har dom en på lager som jag kan ta under armen med mig hem, men med min tur så ska vi nog inte hoppas allt för mycket, haha! 

 

E-motion hjulen är också på god väg att klirras - vilket känns OTROLIGT bra! Rullstolen gav mig en stoooor frihet, men E-motion hjulen kommer ge mig ÄNNU mer frihet <3 

 

Jag sitter faktiskt och tänker lite tillbaka på mitt liv.. Att för fem år sedan när jag började gymnasiet hade jag så ont, så ont.. Visste knappt var jag skulle ta vägen, och jag hade så mycket olika typer av smärta.. "Ischias i båda höfter, axeln har farit ur led två gånger, knäna har åkt ur led flera gånger och jag går på benpipan i båda hälarna" var det jag brukade förklara när folk frågade var jag hade ont.. Skillnaden från då till nu är att det gör ont.,., ÖVERALLT, men nu går allt under en och samma kategori - EDS.. Jag kan förkorta flera sidor med smärta till tre enkla bokstäver. Tidigare kunde jag rabbla upp dom - det lät mycket för att vara okej så folk hajjade till, men det var ändå inte patetiskt mycket så folk han tröttna innan man var klar med att rabbla upp vilka ställen du har ont på. Tänk att jag fem år senare har MER ont, är i det närmaste laget en expert på olika typer av hjälpmedel, drägglar över fina rullstolar (Som man stirrar på och folk tror man är någon typ av "förståndshandikapp - hatare", fast man i själva verket vill ha rullen dom sitter i.. :P) Man vet allt om vilka typer av hjul man kan ha till rullstolar, vilka typer av permobilar det finns, ortoser och framförallt vet man skillnaden mellan en ortoped och en ortopedtekniker:P 

 

Det är drygt 9 månader sedan jag fick min diagnos, mycket har hänt under dessa månader men någonting som kommit på efterkälken är mitt psykiska mående.. Jag har varit så fokuserad på mig själv, men bara min kropp, på alla hjälpmedel och hur jag ska gå tillväga. Diagnosen öppnade många dörrar till hjälp, men jag själv stängde många dörrar som jag inte ville öppna just då - dom psykiska. 

Att få en diagnos på en sjukdom som inte går att bota och som inte direkt kan hejdas eller förminskas är inte alla gånger så lätt.. Man går igenom en hel del faser innan man lär sig att leva med sjukdomen och göra det bästa utav situationen. Jag börjar nu komma till den punkt där jag accepterar EDSen, jag accepterar att jag inte kommer kunna fortsätta med hästar, ta långa promenader, orka det som alla andra orkar och att jag alltid måste tänka steget längre och vad som kan ge vilka konsekvenser. Jag känner att jag nu börjar ha det som jag behöver i hjälpmedelsväg, allt är inte i hamn ännu men på god väg. Självklart kommer det aldrig bli en vila i allt detta eftersom ortoser ständigt måste justeras, bytas ut eller så kommer någon ny, häftig smärta till så man behöver en till. Med andra ord så är det dags att ta tag i insidan, och det har jag gjort. Ett flertal besök är inbokat hos kuratorn på vårdcentralen och det känns helt okej - skönt att få "spy lite galla" över en som man faktiskt ska göra det hos :) 

 

 

Em

 

 

Ruuuuuullstoooooooooolar :D

 

Här är då fyra olika rullar som jag gillar och som finns på Hjälpmedelscentralen och kan då beställas:) 

 

Jag har vissa önskemål angående min rulle.. Bland annat:

Den ska vara lätt

Gärna gå att fälla ihop

Ryggstödet ska vara lite högre pga min ryggvärk

Körhandtag

Ryggstödet ska kunna gå att vinkla

Tipphjul

Måste vara lättrullad

 

 

 

Nr 1: 

Såg en himla bra, men sorglig film nu på kvällskvisten - Flickan från ovan. Sjukt bra men som sagt väldigt, väldigt sorglig. Rekommenderas dock stark! :) 

 

Har varit i stallet en längre stund idag. En av hästarna har fått smak på grönt gräs, så det blev till att laga hage idag så inte rymmarprinsessan kommer åt det gröna gräset any more:P Hur som helst.. Detta resulterade iallafall till mer jobb än vad EDS-kroppen tyckte och ville idag... Varenda muskel i kroppen känns jättesvag och orkeslös:-/ Armbågen kan jag inte räta ut för då hoppar den på fel ställe, måste ställa mig upp saaaakta, sakta för hela ryggen och bäckensmuskulaturen skakar så in i bomben.  

 

 

Förresten - Maj månad är EDS awerness Month, Det får vi inte glömma. Väldig roligt för man kan just nu köpa en massa fina saker till fördel för EDS awerness tex den här som jag gääärna skulle vilja ha: 

 

Jag lovade ju också ett inlägg angående vilka modeller rullstolar jag vill ha, så jag ska ta och fixa det på eeeeen gåååång! 

 

Sov gott! 

 

 

Såg nu att mitt förra inlägg "länge sen sist" visst inte blev något inlägg.. hmpf.. jaja! 

 

Vad har hänt sedan sist då?

 

Var väldigt länge sedan det blev någon faktisk text i inlägget.. Var iallafall till vikarien hos min ordinarie husläkare och han var väääldigt bra. Positiv och hade frågat lite andra läkare innan besöket om EDS och vad han ska tänka på osv. Lite rart tyckte jag :) Han kollade min armbåge och tumme eftersom jag haft så himla ont där en tid innan besöket. Tydligen hade jag en fin inflammation och leden var tydligt förtjockad från armbågen och ända ner i tummen. Jippi! 

Han var iallafall positiv till att skriva läkarintyg och jag lämnade det specialintyget, eller vad man nu ska kalla det,  ett ifyllt med mina symptom och besvär. Han bad mig komma in med journalkopior som var av någon vikt så skulle han skriva det. Nu till problemet: Jag låg däckad för vilken anledning jag nu inte kommer ihåg och han inte komma in med det på tre dagar. Jag ringde därför läkaren och berättade det.. han sa att det vore bra om jag hinner innan helgen om inte så början av nästa vecka. Början av nästa vecka kommer jag inte med kopior och då säger receptionisten att han har SLUTAT! Men herregud.. Jaja. Bara till att kontakta min ordinarie husläkare då som verkligen inte var en trevlig prick:( Hon var väldigt negativ och tyckte det var hemskt att jag var 20 år gammal och skulle ansöka om handikapp och aktivitetsersättning. Nåväl. Besök blev iaf inbokat en vecka senare. 

 

Har också hunnit vara hos arbetsterapeuten några gånger. Första gången fick jag griptång, köpte tumortos, vi beställde en arbetsstol som höjs och sänks via en knapp istället för ordinarie spak.. Jippi! 

 

Fick en fin banankudde också :) ooooh, i loooove it! 

 

Andra besöket för två dagar sedan tog jag ett stort beslut: Jag ansökte om en Rullstol! 

 

Har tänkt och grubblat mycket på detta i, egentligen flera år, ett tag på seriös nivå. Jag var i helgen på EDS riksförbunds årsmöte och träffade där en tjej som suttit i rullstol i ett tiotal år. Hon sa att om jag ens tänkt tanken på rullstol så ska jag skaffa en - för då behöver jag en! 

Det känns verkligen som rätt beslut och jag är superglad! Har valt tre st som jag gillar och hört bra om som jag kan tänka mig! Ska göra ett eget inlägg om dom senare:) 

 

Annars då? 

Annars har inte speciellt mycket hänt.. 

 

Knäet hoppade ur "bakvägen" idag på vår väg till pizzerian.. Sambon tom hoppade till av smällen:P 

 

Nåväl, ska sätta mig med Filippa (banankudden) i soffan och vänta in Greys Anatomy! 

 

Tjingeling! :) 

Sådär ja! Gav sambon massage och subluxade nog HÖGRA armbågen, den vänstra brukar vara den som far, första gången faktiskt i mitt vuxna liv för den högra! :-/ Det gör så hiiimla ont fortfarande i armbågarna! 

 

Nåväl, brorsans flytt gick fin fint, min hästtransport står här utanför och inväntar morgondagens resa ut till stallet. Har gömt den en del så att inte P-Lisa hittar bil å släp! :P 

 

Nu ska jag göra lite datajobb och undersökningar hos FK, AF och försäkring, sen blir det nog att lägga sina lurviga i sängen, imorgon väntar en ny, spännande dag :) 

 

E

Min äldre bror skulle låna min hästtransport idag för att flytta.. inge jobbigt i sig... men att behöva skotta fram den, dra loss den , bända lös vinterdäcken, byta däcken, städa/sopa ur den och sen mixtra lite med elsladdarna... DET är jobbigt!

 

Trodde inte att jag skulle få sova en blund inatt eftersom jag sov fyra timmar under dagen igår, men jisses vad jag har sovit!! Somnade runt 00-01 tiden i soffan, har ett svagt minne av att sambon väcker mig och jag kommer ihåg att jag såg dörrkarmen in till sovrummet. Men jag vaknade inte alls när sambon gick ut med hunden, när hunden grovhånglade med mig när hon kom in, när sambon städade halva lägenheten och hoppade upp och ner i sängen 4 gånger.. Jag sov som en stock med andra ord:-D Dock har det sina konsekvenser - smärtan.. När man sover så djupt ligger jag oftast still vilket innebär en jävla nackvärk, huvudvärk och ont i höften när jag vaknade. Tog inte länge innan armbågen började göra riktigt ont också. Höften har lugnat ner sig nu, men däremot har armbågen och dessutom handleden trappat upp lite i intensitet, kanske pga av allt arbete i stallet!? Så nu blir det att umgås med bästa vännerna - Soffan, tvn, datorn och självklart bushunden <3 

Om man plockar upp tråden där jag senast lämnade den så har jag nu hunnit med att vila lite :) jag sov så gott att jag till och med lagade mat, diskade litegrann och senare följde jag med T till stallet igen.

Nu är dock kroppen körd i botten så jag antar att det inte blir speciellt mkt sömn inatt :( Den vänstra axeln började redan imorse i stallet att jävlas lite, och nu är den riktigt öm och armbågen gör också riktigt ont :( 

 

Så det blir en lugn kväll med lite filmmys och mumsa lite mer pannkaka :) 

 

Passar också på att slänga in en bild på min "missbildade tumme" Den ser ju inte ut så här hela tiden:P Ser helt knäpp ut - eller hur?! 

Har på morgon tagit ut alla fem hästar som står i samma stall som min lilla tjej.. Som vanligt är jag dödstrött, alltid trött.. Nåja, hästarna var ute i bra tid iaf. Somnade kl 1, vilket är relativt tidigt för att vara jag:P 

 

Uttagen i stallet går än så länge bra, men jag börjar känna att det tar emot lite för mycket.=( Tidigare släpade jag alla fem höpåsar med fem kilo i varje ner till hagen, men senaste veckan har jag börjat ta pirran istället, så jag skonar axlarna så mkt som möjligt. Det är ett evigt tänkande före man gör alla moment. "Inte lyfta där, inte dra där, inte slita där, tänk säkerhet...." Tyvärr är hästar lite oförutsägbara ibland och olyckor händer :-/ Det kan räcka med ett tvärstopp eller ett ryck i grimman så flyger axlar, armbågar och knän ur sina bon.. En av de svåraste momenten är att öppna grinden till hagen, det blir helt fel vinkel och jag får ingen direkt kraft. 

 

Mockningen är också ett ganska stort problem, axel blir ofta öm, tappar all kraft i armen och jag får värk i den, likt tandvärk. Sopningen är också ett problem, än så länge går det oftast bra men när dagsformen inte är den bästa och efter att ha mockat tre boxar kan sopningen göra väldigt ont också. 

 

Nog med klagande! Nu ska jag mysa, vila och ta igen mig ett tag innan jag far å hämtar ut ett paket på ica åt sambon. Måste pyssla om lilla hunden också som fått ett svullet ben efter att hennes sko stasade runt benet på henne :(

 

See ya later then <3 

Innan mitt läkarbesök så skrev jag ihop ett låångt dokument med alla smärtor jag har. Mycket för min egna skull, men också för andra så jag kan visa hur det egentligen är. Jag har inte velat läsa på om EDS innan jag fick min diagnos, just för att inte skapa några fejkade symptom. Kanske man kan kalla det att jag försökte undvika"EDS-Skengraviditet"?:P Detta är mina symptom, men mycket har jag insett nu efter en vecka att det finns sååå mycket mer som också hör till EDS, tex min oroliga, lösa mage. Min käke som hoppar ur led när jag äter djungelvrål, min migrän och den konstanta tröttheten. . .

 

Jag delar upp det i tre punkter 1. Där jag beskriver vad det är och hur det kom till. 2. Hur det känns och 3. Vad det ger mig för problem och hämningar.

 

Axeln, främst vänster.

- Det som hände med axeln var först att jag drog den ur led när jag red. Några veckor senare så sliter en häst i den så att smärtan blev värre. Ytterligare någon vecka senare så red jag med den halvt i, halvt ur i ca 1 timme. Det sistnämnda är nog det som skadat den mest

 

- Smärtan är….brutal!  En förlamande känsla som gör att jag håller den gärna in mot kroppen, med armbågen i 90° vinkeln. Axeln blir stel och jag upplever den svullen. Jag tappar väldigt mycket och ibland all styrka i armen.

 

- Jag undviker alltid tunga lyft, så som lyfta bärkassar osv. Jag går aldrig ut i ytterläge med den, ska jag ta ner ett glas från en hylla är det höger som gäller. När det gör riktigt ont kan jag inte röra handen. På senare tid har dock Höger axel också börjat kännas av. Mockning och sopning i stallet kan ibland bli ett problem, speciellt att sopa.

 

Höften, främst vänster

 

- Ska tydligen vara Ischias, pga att en muskel i skinka är likstel och därför trycker på ischiasnerven. Har även Snaping Hip på höger höft.

 

- När jag får ont i höften kan det vara från ett steg till ett annat. Ibland känns det som att det låser sig bara, men smärtar otroligt. Jag kan heller inte sitta längre stunder. När jag reser mig upp efter långa sittpass, tex bilresor så vill inte höften ”räta ut sig”, Det känns som om den vill vara kvar i 90°, Det blir en seg känsla när man rätar ut benet, som om det är tuggummi runt lederna. Det onda kommer också när jag blir kall om höfterna. Dominerande vänster höft, men också ibland höger. Jag får också en känsla av svaghet i höften, den känns skör och ibland känns det som om den inte orkar bära tyngden.

 

- Jag kan inte ligga på vänster höft, för då gör det ont efter bara några minuter. Jag kan inte heller sitta länge. Det ger mig problem med att gå och rida. Jag sitter snett på hästen.

 

Nacken

 

- Kom vid hästolyckan. Enligt läkaren en flisa lös på kota c6 i nacken. Bedömdes dock inte som en fraktur.

 

- I nacken känns det som om någon sticker in en pinne eller en kniv, mitt i nacken och det känns som om att allt låser sig fast runt om den. Det blir en bedövande smärta och jag känner att jag ofta spänner mig när jag får ont i nacken vilket ofta leder till huvudvärk och migrän. Det är en punkt, stor som en 10kr som gör ont och man kan få några sekunders lättnad om man trycker hårt en gång.

 

 - Nacken gör att jag inte kan sitta framför datorn eller läsa en längre tid. Jag får ibland nackspärr. Migränen kommer oftare pga nacken, och jag kan också känna att det påverkar axeln för att jag spänner mig. Att köra bil längre sträckor har blivit svårt.

 

 

Hälarna

 

- Hälarna är en häl-sporre eller att fettkudden i hälen har delat sig så att jag går på benpipan.

 

- Känslan är en kniv rakt upp i hälen. Jag försöker då avbelasta och gå mer på framfoten, vilket gör att jag blir jättetrött i foten och vill gärna bara sitta.

 

- Smärtan tar över hela kroppen, det enda man kan tänka på är att man måste hitta någonstans att sitta. Detta gör att jag inte kan gå längre stunder och jag undviker att följa med på stan eller följa med och handla mat. Jag kan inte stå upp längre stunder. Speciella skor och sulor är ett krav! 

 

Armbågen, vänster

 

- Jag fick ofta armbågen ur led när jag var mindre, men har inte haft speciellt mycket problem med den.

 

- När jag får ont i armbågen så går det blixtrar i den, jag kan varken räta ut den eller vinkla ihop armen. Jag får ofta ta tag i tummen med höger hand och ”manuellt” dra ihop armen. Skönast är att ha den i 90°.

 

- Jag undviker även här tyngre lyft, och lyft där armbågens vinkel är utsatt. Har jag nyligen haft ett ”anfall” med armbågen känner jag rädsla för att räta ut armen, detta för att det gör så himla ont och smärtan kommer så plötsligt. Armbågen är en ganska ny smärta och jag har inte riktigt lärt mig att förutse den eller riktigt hantera den.

 

 

Huden

 

- Har alltid haft, kommer alltid att ha?

 

- Huden har jag mest problem med på utsida överarmar och lår. Jag är riktigt känslig och stöter jag i någonting eller om man tex petar med ett finger så hänger en fruktansvärt intensiv smärta kvar i säkert 15 minuter. Blir mycket värre av kyla.

Upplever inte att jag lätt får blåmärken, men när dom väl kommer är dom rejäla. Har dock ett blåmärke på vänster lår som snart varit i ett år, det ömmar fortfarande men är inte direkt blått. Exem på händer, armveck, knäveck och har tidigare rejält på baksida lår.

 

- Inte det största problemet mer än att det gör riktigt ont. Jag undviker till största möjliga mån att gå in i saker, luta mig mot väggar osv. Jag får en obehagskänsla om något ligger an mot huden, tex en t-shirt med lite för tajta ärmar. Exem ger mig dock lite dåligt självförtroende, inte speciellt vackert. Gör väldigt ont om jag blir kall om händerna, svider massor i vatten. Kan inte diska, eller tvätta händerna, har svårigheter att duscha när det är som värst.

 

 

Knäna

 

- När jag gick i årskurs sex lekte vi ute i snön, mitt vänstra knä fastnade i en grop samtidigt som jag blev puttad i hög fart bakåt. Enligt läkaren fick jag då en inre blödning i knäet. Senare på våren samma år for knäet ut för första gången…

 

- Svaghet i knäna och obehagskänsla. När jag jobbade på Ica slog jag ofta i dom i korgarna vilket kändes obehagligt.

 

 - Ger mig inga större men så länge dom inte blir kalla, då får jag mer värk i dom. Ibland kan de åka ur led, men hoppar in direkt igen. Får då värk i x antal dagar, men sedan går det över.

 

Handlederna

 

- Har vid flera tillfällen slitit ut ledbanden i handlederna. Bland annat vid ridning.

 

- Är nog en utav de värsta smärtorna, när den väl kommer. Smärtan är så intensiv och bedövande att jag gärna hugger av mig hela armen! Smärtan ligger främst insida underarm och handled. Jag får ont om jag skriver för länge på datorn, om jag har armarna mot en bordskant eller om jag gör en upprepande rörelse med händerna, exempelvis klippa med en sax. Smärtan är väldigt bedövande och påfrestande. Känner mig ofta kall och frusen när jag får ont i handlederna, och får ofta ont när jag blir kall.

 

 - Jag tappar all styrka i händerna, kan inte greppa någonting alls, tappar allt!

 

Fotlederna

 

- Har ingen aning om när det kom.

 

- Foten fastnar i ett läge, oftast när jag springer. Ger en explosionsartad smärta – ungefär som vid en stukning.

 

- Gör att jag gärna inte springer.

 

Ryggen

 

- Ingen aning om när det kom..

 

- Får ibland ont i ryggen, känns som om höften har en stor del i det, att det sprider sig. Mest en trötthetskänsla, men ibland som om någon slagit dig rakt över ryggen med en rak pinne.

 

 - Ger mig mest obehag när jag ska sova, jag får värk och vill gärna ligga kutryggad, som en katt.

 

 

Svanskotan

 

- Kom vid fallet i trappen och förvärrades senare i hästolyckan.

 

- Känns som ett spjut i arslet, helt enkelt. Väldigt intensiv smärta.

 

 - Ger mig främst svårigheter att sitta, både länge, på hårt underlag eller i vissa vinklar. Kan absolut inte sitta på hårdare golv. Ger mig svårigheter att rida ordentligt. En av de grejer som påverkar mig mest. 

Nu har jag äntligen startat min blogg!

 

För ca en vecka sedan blev jag diagnosticerad med sjukdomen Ehlers Danlos syndrom - överrörlighetstypen. Min tanke med denna blogg var att skriva precis vad jag vill, om mina smärtor och utan allt "rysch -pysch" och förfinande. Brutalt ärligt helt enkelt. Jag kommer med andra ord skriva den blogg jag själv velat läsa nu när jag precis fått min diagnos. 

 

Enjoy!

 

E