Innan mitt läkarbesök så skrev jag ihop ett låångt dokument med alla smärtor jag har. Mycket för min egna skull, men också för andra så jag kan visa hur det egentligen är. Jag har inte velat läsa på om EDS innan jag fick min diagnos, just för att inte skapa några fejkade symptom. Kanske man kan kalla det att jag försökte undvika"EDS-Skengraviditet"?:P Detta är mina symptom, men mycket har jag insett nu efter en vecka att det finns sååå mycket mer som också hör till EDS, tex min oroliga, lösa mage. Min käke som hoppar ur led när jag äter djungelvrål, min migrän och den konstanta tröttheten. . .
Jag delar upp det i tre punkter 1. Där jag beskriver vad det är och hur det kom till. 2. Hur det känns och 3. Vad det ger mig för problem och hämningar.
Axeln, främst vänster.
- Det som hände med axeln var först att jag drog den ur led när jag red. Några veckor senare så sliter en häst i den så att smärtan blev värre. Ytterligare någon vecka senare så red jag med den halvt i, halvt ur i ca 1 timme. Det sistnämnda är nog det som skadat den mest
- Smärtan är….brutal! En förlamande känsla som gör att jag håller den gärna in mot kroppen, med armbågen i 90° vinkeln. Axeln blir stel och jag upplever den svullen. Jag tappar väldigt mycket och ibland all styrka i armen.
- Jag undviker alltid tunga lyft, så som lyfta bärkassar osv. Jag går aldrig ut i ytterläge med den, ska jag ta ner ett glas från en hylla är det höger som gäller. När det gör riktigt ont kan jag inte röra handen. På senare tid har dock Höger axel också börjat kännas av. Mockning och sopning i stallet kan ibland bli ett problem, speciellt att sopa.
Höften, främst vänster
- Ska tydligen vara Ischias, pga att en muskel i skinka är likstel och därför trycker på ischiasnerven. Har även Snaping Hip på höger höft.
- När jag får ont i höften kan det vara från ett steg till ett annat. Ibland känns det som att det låser sig bara, men smärtar otroligt. Jag kan heller inte sitta längre stunder. När jag reser mig upp efter långa sittpass, tex bilresor så vill inte höften ”räta ut sig”, Det känns som om den vill vara kvar i 90°, Det blir en seg känsla när man rätar ut benet, som om det är tuggummi runt lederna. Det onda kommer också när jag blir kall om höfterna. Dominerande vänster höft, men också ibland höger. Jag får också en känsla av svaghet i höften, den känns skör och ibland känns det som om den inte orkar bära tyngden.
- Jag kan inte ligga på vänster höft, för då gör det ont efter bara några minuter. Jag kan inte heller sitta länge. Det ger mig problem med att gå och rida. Jag sitter snett på hästen.
Nacken
- Kom vid hästolyckan. Enligt läkaren en flisa lös på kota c6 i nacken. Bedömdes dock inte som en fraktur.
- I nacken känns det som om någon sticker in en pinne eller en kniv, mitt i nacken och det känns som om att allt låser sig fast runt om den. Det blir en bedövande smärta och jag känner att jag ofta spänner mig när jag får ont i nacken vilket ofta leder till huvudvärk och migrän. Det är en punkt, stor som en 10kr som gör ont och man kan få några sekunders lättnad om man trycker hårt en gång.
- Nacken gör att jag inte kan sitta framför datorn eller läsa en längre tid. Jag får ibland nackspärr. Migränen kommer oftare pga nacken, och jag kan också känna att det påverkar axeln för att jag spänner mig. Att köra bil längre sträckor har blivit svårt.
Hälarna
- Hälarna är en häl-sporre eller att fettkudden i hälen har delat sig så att jag går på benpipan.
- Känslan är en kniv rakt upp i hälen. Jag försöker då avbelasta och gå mer på framfoten, vilket gör att jag blir jättetrött i foten och vill gärna bara sitta.
- Smärtan tar över hela kroppen, det enda man kan tänka på är att man måste hitta någonstans att sitta. Detta gör att jag inte kan gå längre stunder och jag undviker att följa med på stan eller följa med och handla mat. Jag kan inte stå upp längre stunder. Speciella skor och sulor är ett krav!
Armbågen, vänster
- Jag fick ofta armbågen ur led när jag var mindre, men har inte haft speciellt mycket problem med den.
- När jag får ont i armbågen så går det blixtrar i den, jag kan varken räta ut den eller vinkla ihop armen. Jag får ofta ta tag i tummen med höger hand och ”manuellt” dra ihop armen. Skönast är att ha den i 90°.
- Jag undviker även här tyngre lyft, och lyft där armbågens vinkel är utsatt. Har jag nyligen haft ett ”anfall” med armbågen känner jag rädsla för att räta ut armen, detta för att det gör så himla ont och smärtan kommer så plötsligt. Armbågen är en ganska ny smärta och jag har inte riktigt lärt mig att förutse den eller riktigt hantera den.
Huden
- Har alltid haft, kommer alltid att ha?
- Huden har jag mest problem med på utsida överarmar och lår. Jag är riktigt känslig och stöter jag i någonting eller om man tex petar med ett finger så hänger en fruktansvärt intensiv smärta kvar i säkert 15 minuter. Blir mycket värre av kyla.
Upplever inte att jag lätt får blåmärken, men när dom väl kommer är dom rejäla. Har dock ett blåmärke på vänster lår som snart varit i ett år, det ömmar fortfarande men är inte direkt blått. Exem på händer, armveck, knäveck och har tidigare rejält på baksida lår.
- Inte det största problemet mer än att det gör riktigt ont. Jag undviker till största möjliga mån att gå in i saker, luta mig mot väggar osv. Jag får en obehagskänsla om något ligger an mot huden, tex en t-shirt med lite för tajta ärmar. Exem ger mig dock lite dåligt självförtroende, inte speciellt vackert. Gör väldigt ont om jag blir kall om händerna, svider massor i vatten. Kan inte diska, eller tvätta händerna, har svårigheter att duscha när det är som värst.
Knäna
- När jag gick i årskurs sex lekte vi ute i snön, mitt vänstra knä fastnade i en grop samtidigt som jag blev puttad i hög fart bakåt. Enligt läkaren fick jag då en inre blödning i knäet. Senare på våren samma år for knäet ut för första gången…
- Svaghet i knäna och obehagskänsla. När jag jobbade på Ica slog jag ofta i dom i korgarna vilket kändes obehagligt.
- Ger mig inga större men så länge dom inte blir kalla, då får jag mer värk i dom. Ibland kan de åka ur led, men hoppar in direkt igen. Får då värk i x antal dagar, men sedan går det över.
Handlederna
- Har vid flera tillfällen slitit ut ledbanden i handlederna. Bland annat vid ridning.
- Är nog en utav de värsta smärtorna, när den väl kommer. Smärtan är så intensiv och bedövande att jag gärna hugger av mig hela armen! Smärtan ligger främst insida underarm och handled. Jag får ont om jag skriver för länge på datorn, om jag har armarna mot en bordskant eller om jag gör en upprepande rörelse med händerna, exempelvis klippa med en sax. Smärtan är väldigt bedövande och påfrestande. Känner mig ofta kall och frusen när jag får ont i handlederna, och får ofta ont när jag blir kall.
- Jag tappar all styrka i händerna, kan inte greppa någonting alls, tappar allt!
Fotlederna
- Har ingen aning om när det kom.
- Foten fastnar i ett läge, oftast när jag springer. Ger en explosionsartad smärta – ungefär som vid en stukning.
- Gör att jag gärna inte springer.
Ryggen
- Ingen aning om när det kom..
- Får ibland ont i ryggen, känns som om höften har en stor del i det, att det sprider sig. Mest en trötthetskänsla, men ibland som om någon slagit dig rakt över ryggen med en rak pinne.
- Ger mig mest obehag när jag ska sova, jag får värk och vill gärna ligga kutryggad, som en katt.
Svanskotan
- Kom vid fallet i trappen och förvärrades senare i hästolyckan.
- Känns som ett spjut i arslet, helt enkelt. Väldigt intensiv smärta.
- Ger mig främst svårigheter att sitta, både länge, på hårt underlag eller i vissa vinklar. Kan absolut inte sitta på hårdare golv. Ger mig svårigheter att rida ordentligt. En av de grejer som påverkar mig mest.
