Jag och sambon slängde ihop lite kroppkakor till middag idag:)
Vi fick för ett tag sedan en köksassistent av svärmor, idag var första gången vi använde den för att knåda degen, den funka KLOCKRENT!
Så himla skönt för nu behöver jag inte trascha handlederna iaf:) yay!:)
Ringde försäkringskassan igår, frågade om aktivitetsersättning och handikappersättning.. Aktivitetsersättningen tror jag nog att jag kommer få, eftersom jag är ung och inte kan jobba. Jag måste bara till läkaren å få ett sånt intyg:)
När jag frågade om handikappersättningen frågade hon vad jag har för merkostnader iom sjukdomen och jag rabblade upp alla ortoser, att jag inte kan diska för tummen luxer och när jag sen skulle börja berätta om varför jag gärna vill ha en tvättmaskin så avbröt hon mig och sa: du, det är ingen som helst tvekan om att du ska ansöka om handikappersättning!!
Jag blev faktiskt lite paff!
Så nu är blanketter beställda och ska ringa läkaren för att boka läkartid å få mitt intyg:)
Yaaaay:-D
Bifogar en bild på min bakvända lucia:)
Har legat å funderat lite nu på morgon. Efter min diagnos har min mamma sagt flera gånger till mig att jag blivit sjukare sen jag fick veta. Jag ser det inte riktigt så, jag ser det som att innan min diagnos höll jag allt inom mig. Jag pratade inte om det, tänkte inte på det och tryckte bort det i den mörkaste vrån. Allra främst pratade jag nästan aldrig om det med min mamma! Efter diagnosställandet känner jag dock att jag inte behöver trycka undan, jag har en diagnos, någon annan som är kunnig har sagt att jag har EDS, någon har bekräftat mina misstankar.
Det känns skönt på ett sätt att kunna och få prata om smärtorna, att verkligen få leva ut och alla vet om att jag har ont. Jag får mer förståelse nu än innan diagnosen.
Däremot, den dåliga sidan av att få diagnosen.. Jag har en nära vän som har fibromyalogi.. Inför henne känner jag nästan att jag måste visa min sämre än vad jag egentligen är, för att visa att jag faktiskt har sjukdomen. Jag tänkte mycket mer nu på hur jag rör mig, vad jag gör och om det verkligen är så bra. Tidigare gjorde jag inte det, för tidigare fanns alltid tanken - äh! Det är bara temporärt, smärtan går bort inom sinom tid! But it won't! :-/
Jag är kanske inte i lika dåligt skick som min fibrovän, men jag är i för dåligt skick i alla fall! Jag är i för dåligt skick för mig själv, och vad jag själv anser som okej.
Jag börjar nästan bli less på sjukdomen nu.. Less på att googla, leta ringar för fingrarna, tänka på vilka hjälpmedel jag behöver, " inte göra det, inte göra si".. Blääääää!! Konstigt nog är jag inte "less" smärtan, smärtan har jag accepterat långt innan jag fick diagnosen. Den har alltid och kommer alltid finnas där, Face it!
Nu ska jag i vilket fall som helst försöka gnugga mina konstant kletiga ögon och lyfta cementhuvudet från kudden å ringa arbetsterapeuten, Folksam, sjukgymnasten och sist men inte minst.. Mamma!
Har idag varit hos min goda vän M. Väl där gick jag loss på hennes kök. Torkade av luckor och lite sånt. Kände mig riktigt duktig men får ju som vanligt sota för det efteråt. Har kramper i nästan hela kroppen, högra låret hoppar så mycket att hunden inte vill ligga kvar i knäet, en muskel vid armbågen krampar som tusan och armbågen är sjukt svullen! Låret gör så sjukligt ont att jag inte kan ligga still, det kryper i hela kroppen!
Har iaf försökt skapa lite ringar som ska få fingrarna att inte översträckas.. Gick väl sådär.. Ajja, nytt försök någon annan dag:)
Igår var jag för första gången hos min arbetsterapeut! Kändes verkligen superbra! Vi fick en riktigt bra kontakt och jag köpte en tumortos, den tänkte jag mest ha när jag får ont för då vill jag gärna ha tummen still, men har jag den däremot när jag inte har ont, så får jag ont:P
Fick också en griptång och en arbetstol kommer levereras hem inom en vecka!
Sjukt nöjd och jag längtar verkligen efter stolen, den kommer underlätta sååå himla mycket <3
Dagen började med bra nyheter men blev fort en sån där dag där man bara deppar, ingenting känns kul, allt är bara skit och man blir grinig, sur och lättretlig!
Kvällen avslutades fint med en subluxad armbågen, fruktansvärd smärta i fotlederna och hela bäckenet och främst svanskotan! Hejdå sömn:(
Igår var min kusin och hans tjej på besök hos oss:) vi bor 90 mil ifrån varandra så det blir tyvärr inte sådär jätteofta vi träffas:( hoppas dock att hon kommer in på musikskolan, för då flyttar dom eventuellt ner - hade varit underbart! :)
Dagen till ära igår så skulle vi laga kroppkakor, sagt åt gjort.. Jag lagade mat i två timmar, stod lika länge, pressade potatis, rörde om i degen, skar kött osv.. Allt detta resulterade då i en förjävlig dag idag:( handlederna känns som om det är syra i lederna, fotlederna, som jag Förövrigt har väldigt ont i senaste tiden, smärta. Tröttheten är ett faktum!
Just idag känner jag att jag bara vill ge upp, lämna över kroppen till någon annan, någon som klarar av den och som är en obotligt optimist..
Jag är så LESS på att inte kunna prata, diskutera och förklara om denna sjukdom. Iom min låga ålder kan folk bara inte förstå hur jag kan ha så mycket värk. Varför kan inte folk bara acceptera och iallafall försöka förstå?! Livet med eds är en ständig kamp mot värk, smärta, oförståelse och okunnighet samt alla myndigheter!
Jag är också less på att behöva förklara, och FÖRSVARA min smärta. Försvara att jag faktiskt har ont, att jag inte alltid bara kan ta en Alvedon, rycka upp mig och fortsätta Knega på precis som innan.. Det är en ständig kamp och allra jobbigast är när man börjar tvivla på sig själv.. Är jag en hypokondriker?, har jag verkligen så mycket ont? Har andra människor denna smärta också? Är jag bara klen och klarar mindre? Är det meningen att man ska ha så här ont? Det kan väl inte alltid vara någonting?
Sanningen är den, efter diagnosen har jag förstått att jo, du kan ha så här ont, nej du är ingen hypokondriker, nej, du är INTE klen, för denna smärta är INTE normal och JA, det är alltid nånting. Alla dessa svar har jag på ett papper, ett papper där det står att jag har Ehlers Danlos syndrom..
Jaa.. Det har varit lite torrt på bloggfronten..
Har haft mycket att stå i och inte riktigt haft orken..
Igår var en riktigt dålig dag.. Sambon fick hjälpa mig hem efter jobbet och tårarna lyckades jag inte hålla borta på tåget heller:-/
Visade min chef läkarintyget igår.. Minimalt engagemang och intresse, ville att hon skulle läsa ett halvt a4a bara för att ha ett hum om vad eds är, men nej.. Det skulle mejlas minsann. Tror dock hon läst det på fm idag, fick en sms där hon frågade om jag skulle jobba ikväll och undra hur jag mådde;-)
Idag är foten stödlindad för den vill inte riktigt som jag vill, har sovit skitkasst inatt också. Kändes som myror i hel kroppen:(
Nåväl, nästa station ska jag av, smell u later then! :)