mittlivmededs.blogg.se

Snart 21år och lever med EDS. Inget blurrande, inget förfinande - Bara raka rör!

Rullebulle!:-D

Publicerad 2013-05-22 15:35:54 i EDS

Tjihoooooooo!! Igår ringde Atn och berättade att jag äntligen fått en tid på HMC för utprovning av rullstolen:)

Så på tisdag om mindre än en vecka bär det iväg och jag håller tummarna att den hinner komma innan resan hem till mamma:)

Att man aldrig lär sig!

Publicerad 2013-05-08 08:43:00 i EDS

Ett gemensamt drag som gäller de flesta med EDS är envisheten.. Vi vill så mycket men vi kan så lite.. Rätt huvud på fel kropp osv!

Jag har nu varit för duktig.. IGEN! Inte duktig, Svensson duktig... Men för duktig, eds duktig! Hänger ni med?

Min älskade, underbara mormor kommer hit för första gången sen jag flyttade hit idag. Naturligtvis är det inte okej att ha 789kg tvätt, utspritt lite sporadiskt och fint i lägenheten, disk upp till överskåparna så du får gräva efter kranen och fundera på om du får någorlunda fräscht vatten ur kranen trots allt, hundhår öööverallt.. Tomma garderober men fulla golv.. Jag tror ni fattar..
Igår var då den dagen man länge skjuter framför sig - sista chansen innan dom kommer.. Man skulle ju kunna ha sagt och tänkt : börja tidigt, ta en sak i sänder... Jofan, det vore ju bra... Men man skjuter... Och skjuter och puschar lite till, prioriterar om osv..
Nåväl. Dagen började med en liten jag som vakna runt 11 men klev inte upp förens kl 12.. Ryggont, morr!
Nånstans där insåg jag att oj!... Tvättstugan är bokad... Så det blir till att snabbt dra ihop all tvätt.. Slänga/ släpa/ dra/svära in tvätten i hissen... Som naturligtvis inte funkade.. Hepp! Bara till att slänga/ släpa/ dra/ svära ännu mer ner påsarna till tvättstugan. Trodde jag hade en halvtimme på mig innan tvättiden var slut men när jag Glimtar snabbt på tvättstuga nr 1s bokning så BÖRJADE min tid om 30 minuter, tjohooo! Lyckligt Går jag in och sortera samt slänger in de viktigaste och startar.. Står kvar en stund, fråga mig inte varför.. Allt i sin ordning så jag ska till att börja bege mig upp i lägenheten igen.. Nähe.. Va faaaan! Det var ju nr 13:8 som bokat ettan.. Inte jag som har 15:8... Morr! Så istället för att bege mig upp till lägenheten fick jag snällt sitta i korridoren till tvättstugan och vänta på stackaren i 13:8 som jag nu snott tvättstugan för. Allt gick efter många om och men bra:) tvätten fortsätter i sin fina takt men nu i tvättstuga nr 2:)

Jag passade även på att gå in till hyresvärden och förklara läget för honom att jag inte kan diska eller tvätta och skulle därför verkligen behöva tvätt och diskmaskin. Han var positiv till diskmaskin men däremot tvättmaskin skulle kunna bli svårare.. Nåja, alltid något:)

Var va jag? Tvätten, just ja!
Jag sliter som en åsna i tvättstugan.. Springer upp och ner i trapporna som en skållad ekorre.. När tvättiden sedan är klar är jag heeeelt utpumpad.. MEN!! Lägenheten är ju fortfarande kaos..

Hänger all blöt tvätt, städar undan lite småplock medans sambo diskar surt;)
Ser den feta, stora klädhögen i sovrummet som hånar mig med sin storlek och omfattning, tillslut finns det ingen återvändo och jag dyker ner i den med skräck i blicken ;-D
Efter ca 2 timmar av arbete jag absolut egentligen inte klarar av eller bör göra är jag nästan klar. Vid det här laget är båda axlarna så ur funktion att dom är helt bortdomnade, vänster armbåge är så uttröttad att den subbar för varje utsträckning, höfterna har jag dragit ihop med höftbältet, men jag känner ändå den molande värken under, hälarna smärtar oerhört och ryggen.. Denna jävla rygg! Den var AV, i'm telling you... AV! Handlederna brände och tummen värkte..

TILSLUT efter en hel dag av förbjudna saker lägger jag mig äntligen, släpper på garden och fram kommer den mest överjordiska smärtan från kroppens alla små hörn. Det krampar i bäckenet och vaderna samt lår, det smärtar i axeln, armbåge och rygg. Det svider och det bränner och jag kan knappt röra mig.

Nu har jag ganska precis vaknat "dagen efter"...

Armbågen kommer få vila idag eftersom den värker nå enormt, axeln likaså. Det gör ont överallt ( tappa orken här att beskriva allt)... Det gör ont helt enkelt!!!


Puss

Dagens!

Publicerad 2013-05-06 21:29:01 i EDS

Dagens längsta samtal var utan tvekan med försäkringskassan!
Har rett ut både det ena och det andra.. Säkert det tredje också;-)

Har fruktansvärt ont i ryggen och har fått någon typ av låsning i nacken så jag kan knappt röra armarna.

Nåväl.. Lite tv-tittande och mys med sambo ska nog få mig på bättre tankar:)

Rulle:-)

Publicerad 2013-05-04 01:39:28 i Allmänt

Ruuuuuullstoooooooooolar :D
 
Här är då fyra olika rullar som jag gillar och som finns på Hjälpmedelscentralen och kan då beställas:) 
 
Jag har vissa önskemål angående min rulle.. Bland annat:
Den ska vara lätt
Gärna gå att fälla ihop
Ryggstödet ska vara lite högre pga min ryggvärk
Körhandtag
Ryggstödet ska kunna gå att vinkla
Tipphjul
Måste vara lättrullad
 
 
 
Nr 1: 
Panthera U2 (light) 
Fördelar
Väldigt lätt (Har en kolfiber bakaxel som gör den lätt)
Väldigt populär
 
Nackdelar:
Går inte att fälla ihop 
Är mer avsedd för den erfarne brukaren 
 
 
Nr 2 
Panthera S2
Fördelar:
Sägs vara väldigt lättrullad
Väldigt populär
Högre rygg
 
Nackdelar: 
Går inte att fälla ihop 
 
Nr 3 
Quickie Helium
Fördelar:
Snygg!!
Lätt
Finns i många snygga designer och utföranden
Blir liten när du fäller ihop den. 
 
Nackdelar:
Sägs vara mer svårrullad. 
Går inte att fälla ihop så som jag vill
 
Nr 4 (Favoriten)
Quickie Xenon
Fördelar: 
Lätt
Går att fälla ihop
Många utföranden
Körhandtag
Högre rygg
Ryggstöd går att vinkla
 
 
Nackdelar: 
Sägs vara tungkörd 
 
 
 

...

Publicerad 2013-05-04 00:54:00 i Allmänt

Såg en himla bra, men sorglig film nu på kvällskvisten - Flickan från ovan. Sjukt bra men som sagt väldigt, väldigt sorglig. Rekommenderas dock stark! :) 
 
Har varit i stallet en längre stund idag. En av hästarna har fått smak på grönt gräs, så det blev till att laga hage idag så inte rymmarprinsessan kommer åt det gröna gräset any more:P Hur som helst.. Detta resulterade iallafall till mer jobb än vad EDS-kroppen tyckte och ville idag... Varenda muskel i kroppen känns jättesvag och orkeslös:-/ Armbågen kan jag inte räta ut för då hoppar den på fel ställe, måste ställa mig upp saaaakta, sakta för hela ryggen och bäckensmuskulaturen skakar så in i bomben.  
 
 
Förresten - Maj månad är EDS awerness Month, Det får vi inte glömma. Väldig roligt för man kan just nu köpa en massa fina saker till fördel för EDS awerness tex den här som jag gääärna skulle vilja ha: 
 
Jag lovade ju också ett inlägg angående vilka modeller rullstolar jag vill ha, så jag ska ta och fixa det på eeeeen gåååång! 
 
Sov gott! 
 
 

Länge sen sist blev inte av.. tydligen!

Publicerad 2013-05-01 20:35:30 i Allmänt

Såg nu att mitt förra inlägg "länge sen sist" visst inte blev något inlägg.. hmpf.. jaja! 
 
Vad har hänt sedan sist då?
 
Var väldigt länge sedan det blev någon faktisk text i inlägget.. Var iallafall till vikarien hos min ordinarie husläkare och han var väääldigt bra. Positiv och hade frågat lite andra läkare innan besöket om EDS och vad han ska tänka på osv. Lite rart tyckte jag :) Han kollade min armbåge och tumme eftersom jag haft så himla ont där en tid innan besöket. Tydligen hade jag en fin inflammation och leden var tydligt förtjockad från armbågen och ända ner i tummen. Jippi! 
Han var iallafall positiv till att skriva läkarintyg och jag lämnade det specialintyget, eller vad man nu ska kalla det,  ett ifyllt med mina symptom och besvär. Han bad mig komma in med journalkopior som var av någon vikt så skulle han skriva det. Nu till problemet: Jag låg däckad för vilken anledning jag nu inte kommer ihåg och han inte komma in med det på tre dagar. Jag ringde därför läkaren och berättade det.. han sa att det vore bra om jag hinner innan helgen om inte så början av nästa vecka. Början av nästa vecka kommer jag inte med kopior och då säger receptionisten att han har SLUTAT! Men herregud.. Jaja. Bara till att kontakta min ordinarie husläkare då som verkligen inte var en trevlig prick:( Hon var väldigt negativ och tyckte det var hemskt att jag var 20 år gammal och skulle ansöka om handikapp och aktivitetsersättning. Nåväl. Besök blev iaf inbokat en vecka senare. 
 
Har också hunnit vara hos arbetsterapeuten några gånger. Första gången fick jag griptång, köpte tumortos, vi beställde en arbetsstol som höjs och sänks via en knapp istället för ordinarie spak.. Jippi! 
 
Fick en fin banankudde också :) ooooh, i loooove it! 
 
Andra besöket för två dagar sedan tog jag ett stort beslut: Jag ansökte om en Rullstol! 
 
Har tänkt och grubblat mycket på detta i, egentligen flera år, ett tag på seriös nivå. Jag var i helgen på EDS riksförbunds årsmöte och träffade där en tjej som suttit i rullstol i ett tiotal år. Hon sa att om jag ens tänkt tanken på rullstol så ska jag skaffa en - för då behöver jag en! 
Det känns verkligen som rätt beslut och jag är superglad! Har valt tre st som jag gillar och hört bra om som jag kan tänka mig! Ska göra ett eget inlägg om dom senare:) 
 
Annars då? 
Annars har inte speciellt mycket hänt.. 
 
Knäet hoppade ur "bakvägen" idag på vår väg till pizzerian.. Sambon tom hoppade till av smällen:P 
 
Nåväl, ska sätta mig med Filippa (banankudden) i soffan och vänta in Greys Anatomy! 
 
Tjingeling! :) 

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela